Beskedet om Trisomi 18 (Edwards syndrom)

Nedskrivet i februari 2005

Vår första graviditet slutade i missfall. Vår andra graviditet resulterade i en underbar son. Vår tredje graviditet fick vi avbryta på grund av ett allvarligt kromosomfel. Just nu befinner vi oss i vår fjärde graviditet. Den här historien, som jag nu har samlat kraft att skriva, handlar om den tredje.

En tisdag i februari när jag nattar vår son börjar plötsligt tårarna rinna och jag förstår först inte varför. Efter en stund kommer dock insikten och jag häpnar över hur kroppen själv kan minnas sorg och själv, som tidvatten, skölja tillbaka känslorna. Ett år innan födde vi ett dött foster, ett barn som vi aldrig fick lära känna. Min kropp har inte sörjt klart – och jag vet inte om den kan det.

Den första tisdagen: Något är fel

Jag minns den första tisdagen som en solig dag – tillsammans gick S och jag till mödravården på Södermalm. Vi skulle få göra ett tidigt ultraljud i vecka 12 och “bara höra att allt är ok med fostret”. Våra händer kramade lättat och känslosamt varandra när vi såg hjärtat slå och den lilla varelsen sparka med benen; men ganska snart kramade händerna allt mer trevande. Att barnmorskan satt tyst och ideligen bytte vinkel för att få se huvudet kändes oroande.

Vätska i huvudet

Hon ville inte komma med ett utlåtande men ville att vi skulle låta en specialist titta på fostret. Hon såg det som att det var lite mycket vätska i huvudet men ville själv inte dra några slutsatser av det. I stället för att åka tillbaka till våra respektive jobb åkte vi direkt hem och satt tysta och handlingsförlamade. Vi hämtade vår förstfödde på dagis och han tog udden av vår oro genom att vara sitt vanliga, härliga jag: en charmig 2-åring fylld till bredden med skrattanfall.

Men en vecka skulle gå innan vi ens fick träffa läkare.

Min kropp säger ifrån

Samma kväll åkte jag ambulans till Karolinska Sjukhuset. Mina gallstenar som skulle plockas ut några månader senare hade gjort sig påminda. Med morfin i kroppen blev jag hemskickad efter någon timme på sjukhuset. En tid bokades för mig att träffa en doktor på S:t Görans på fredagen.

Dagarna flöt långsamt långsamt. S var hemma. Jag jobbade, förträngde, och på torsdagkvällen fick jag ett anfall igen. Jag tog mig själv till S:t Görans och promenerade in på akuten, trött på att bli hemskickad från KS. Jag fick smärtstillande igen men eftersom jag skulle till doktorn dagen efter var det inte tal om att stanna kvar. På natten fick jag så ont att jag inte fick kraft att skrika. I efterhand förstår jag att det var stenarna som letade sig ut ur gallan och in i gallgångarna. På morgonen var jag gul som en mango; efter möte med doktorn blev jag inlagd.

Min kropp hade sagt ifrån; hade jag inte oroats så över barnet tror jag inte att min sjukdomsbild sett likadan ut. Tack och lov att min frus föräldrar finns nära och kunde hjälpa henne. Jag var fast i en sjukhussäng, fick varken äta eller dricka, maktlös och uppgiven. Apatisk låg jag och tittade på DVD-filmer på en bärbar dator; mat genom en nål i handen.

Den andra tisdagen: Inte livsdugligt

Fortfarande oopererad fick jag permission från S:t Görans för att ta mig till KS där ultraljud skulle göras. Med smärtstillande piller i jackfickan och något orkeslös efter att ha levt på dropp i fyra dagar gick vi in på kvinnokliniken på tisdagen för att få utlåtandet. Två läkare och närapå en timmes undersökning senare hörde vi orden “inte livsdugligt”. Det hjälpte oss att fatta det beslut som vi aldrig ville fatta.

Efter att ha väntat sju dagar på beskedet fick vi nu höra att vi skulle vänta en vecka till: återigen bokades en tisdag in. Jag kommer aldrig förstå hur det känns att ha ett levande foster i magen som man vet inte ska få leva. Att behöva ha det nu i en vecka till, efter den första veckans oro, är ofattbar tortyr. Jag åker tillbaka till min sjukhussäng; min älskade fru och vår son sover hos hennes föräldrar.

Min operation

Kvällen efter opereras jag. Jag rullas ner till en dunkel sal, placeras mellan två gardiner och får ligga en stund för mig själv; det är skymning någonstans därute och jag gräver ner mig i ödesmättade funderingar, känner mig fruktansvärt liten, fruktansvärt ensam. Här finns ingen som håller min hand eller pratar med mig – och jag finns inte på plats där jag borde, för att hålla min älskades hand. Vad kommer hända? Kommer jag vakna upp? Den ensamma stunden innan operation är svart och hopplös. Plötsligt rullar jag in i en ljus sal med bländande apparater i rostfritt stål, hälsar på en hop med människor som hälsar mig välkommen bakom sina masker… – hej det är jag som är narkosläkaren – har du blivit sövd förut – jag kommer ta hand om dig – snart sover du… sedan mörkt igen.

På fredagen är jag hemma, en galla och några kilo lättare, orörlig och lite äcklad över stygnen på min mage; men oerhört tacksam över att få vara hos min familj igen. Snart är det söndag och S ska få piller som tar fostrets liv.

Familjekramen

Jag kommer aldrig glömma sonens ord dagen efter jag kom hem från sjukhuset: “Mamma har ont i magen”, paus, “Pappa har ont i magen”… paus… “Kramas”. Lite över två år gammal hade han tolkat oss och förstått att vi behövde tröst, förstod att kramar hjälper. Sedan dess har familjekramen blivit en tradition; “Familjekram!” ropas och vi ställer oss genast i klunga.

Sonens roll i detta, och hur det har påverkat honom, är svår att ta in, men helt klart förstod han mer än vi kan ana. Han tyckte inte om att besöka mig på sjukhuset och var sur över att jag var kvar där när han skulle gå. Hans morföräldrar berättar att han mycket väl förstod att S var på sjukhuset när han var ensam hos dem, trots att de inte hade sagt det. Innan detta ägde rum kunde han somna på egen hand i sin säng – men se’n dess har han, hemma, inte somnat själv ännu idag.

Livet släcks

“Är ni säkra på att ni vill det här?” kommer frågan som sjuksköterskan måste ställa när vi är på KS på söndagen. Vad ska vi svara på det? Nej, vi vill inte det här men vill inte heller förlänga lidandet hos oss och det barn som troligen inte ens överlever graviditeten. Hur väger man två oviljor mot varandra? Ingen som vet. S sväljer och fostret kan nu somna in. Vi åker hem, håller varandra i handen och väntar vemodigt på den tredje tisdagen.

Den tredje tisdagen: förlossningen

Jag var tidigare inte medveten om att en abort i fjortonde veckan är en förlossning. S blir tidigt på tisdagmorgonen igångsatt på nästan samma sätt som hon blev igångsatt vid sin första förlossning. Utdrivningsarbetet, och vår väntan, börjar. Jag sitter i en fåtölj och vi tittar lite på TV, läser och jag ligger en stund bredvid henne. Till lunch går jag ut för att värma en pizza i pentryt; det hörs barnskrik från något rum, det känns olustigt och jag hoppas S inte hör.

När jag kommer tillbaka till rummet sitter S på toaletten. Hon tror att barnet har kommit men vågar inte titta. Vi kallar på sjuksköterska. Ja, barnet – eller fostret som det medicinskt fortfarande är – har kommit nu. Ingen av oss vågar titta. Det blir utburet. Förlossningen är inte klar. Moderkakan måste ut. Vi fortsätter vänta. Till slut blir S kvar över natten för operation, en skrapning. Vi tycker båda att det känns bra att hon blir kvar över natten – att komma in och åka hem samma dag känns inte som att upplevelsen får samma tyngd, samma erkännande, som vi tycker den bör få. Det är något av större mått som drabbat oss.

Vi säger adjö till vårt barn

Jag hämtar S på onsdagmorgonen. Innan hon lämnar sjukhuset har vi valt att titta på barnet. På ett bord i ett rum i sjukhus ligger ett foster, det som skulle ha blivit vårt barn. Men det är också vårt barn. I sidoläge, som om sovande, ligger den pojke eller flicka som vi inte fick känna. Jag räknar tår och fingrar – allt finns där liksom klart och behöver bara växa till sig lite. Tittar på ansiktet – som en liten alien med slutna ögon. Jag är så glad att vi fick se. Jag älskar dig mitt barn och sörjer att jag inte fick uppleva ditt leende.

Jag tror att min kropp kan slappna av nu.

—-

Tillägg i februari 2006: Den 17 april 2005 föddes vårt andra barn, efter vår fjärde graviditet. Han är en underbar liten pigg och glad kille som följer sin storebror vart han går. Det är svårt att föreställa sig ett liv utan honom. Vi har också fått agera stöd åt vänner som drabbats av liknande omständigheter. Kanske händer allt av en anledning? Diagnosen vårt foster fick var Trisomi 18, även känt som Edwards syndrom. Vi har fått två friska barn och är oerhört lyckligt lottade – många människor får aldrig uppleva den glädjen.

Kommentarer

2008-11-21

Jag var så glad över min andra graviditet men konstigt nog grät jag hela min graviditet ( som om kroppen redan visste det jag då inte visste). Natten innan ultraljudet drömde jag att ultraljudet skulle ge mig en tragisk insikt. Jag drömde med så starka detaljer och ord om vad som sagts. Jag sa till min man att jag inte ville åka till ultraljudet för jag redan visste vad dom skulle säga och inte var det positivt. Men han drog med mig ändå och sa till mig att det bara var "en dröm" Idag vet jag att det var min kropp som berättade något för mig.

Att komma till specialistmödravården i Umeå för detta ultraljud var som att komma till min egen dröm. Fruktansvärt och otroligt skrämmande och sorgset. Min man fick tvinga in mig i rummet och jag kännde igen rummet,han som skulle undersöka mig och allt som hände därefter...... Han gick för att hämta en specialist och då tittade jag och min man på varandra och då förstod han vad det var jag försökt att varna honom för och vi brast ut i gråt.

Dom kom tillbaka och de dom sa visste jag redan vad det va kanske inte till varje ord men vid det laget hade jag stängt ute omvärlden och jag bara fanns där med min smärta inuti min bröstkorg. Fick dessutom veta att graviditeten var längre framskriden än vad vi hade trott och jag var redan i v 18 1/2 istället för v 16 och med detta besked så hade jag  bara en helg på mig att bestämma mig om hur vi skulle göra. Dom sa att fostret troligtvis inte skulle kunna klara gravisiteten ut eller födas med en hel del olika större problem där skalan var väldigt varierande och vi kände bara att ingen vill att vi ska ta den här chansen och föda detta barn,,,,allt blev så kliniskt och omänskligt att jag kände hur jag bara fick tvinga bort mina känslor och göra ett val som det känndes som om alla andra valde åt mig. Visst jag ville inte att mitt barn skulle bli mycket sjukt heller men jag var fortfarande i chock och förnekelse jag ville inte tro att detta hände oss och våran son.

1v senare låg jag och förlöste våran son som då var 19 1/2v och den dagen var som att bokstavligt slita ut mitt hjärta. Att ligga på en bb-avdelning med nyfödda bäbisar och förlösa en son som man vet inte har något liv känns inte så toppen direkt.......

Jag grät genom hela förlossningen som tog ca 4tim och när jag kännde att han var på väg ut så ville jag bara stoppa ner handen mellan benen och trycka tillbaka honom igen för då blev det så påtagligt att han var på väg ifrån oss.  

Det jobbiga var också att jag hade kännt hans sparkar hela natten och under resan till sjukhuset innan denna förlossning och det var omänskligt, jag trode inte att man skulle känna något efter att man tagit pillret som skulle avsluta graviditeten. Men så fel man kan ha......  

Vår son som hade namnet Atilla, Melvin kom  dom in med till oss liggande på en fin bädd och med ett tänt ljus fick vi säga farväl till honom. Han var så fin så himla fin och han finns ständigt i mitt hjärta. Han såg så fridfull ut.  

Och känslan av att man aldrig skulle få lära känna honom, den var jobbig. Jag hoppas att han hade förlåtit mig för det jag gjorde mot honom. För även om jag vet att det nog var det bästa för honom så känns det ibland som om det var jag hans egen mor som tog hans liv och den känslan är tung när den dyker upp.  

När vi kom hem möttes vi av våran underbara dotter på 2år och vi tackar henne för att öppna ögonen igen på oss med hennes smile och att livet fortsätter. Nu har vi en dotter till som förgyller våra liv och Atilla pratas det ofta om här hemma. Brorsan som dom säger han är i himmlen och tittar på oss.  

Jag vill säga till alla som varit med om att förlora ett barn att det är fruktansvärt tragiskt och smärtsamt men livet går vidare och det finns ljus framåt med många lyckliga stunder och en tanke till alla dessa barn som finns i himlen.  

Kram på er alla

2009-07-02

hej alla när jag läser alla inlägg blir jag rörd. ... jag kan på något sätt förstå er men jag blir samtidigt förbannad... att ta bort ett barn av detta slag är inte lätt och ett stort beslut. när vi fick veta att vår dotter hade trisomi 18 blev jag som ni ledsen och skrämd men att inte ge även detta barn en ärlig chans fanns inte för oss.. när hon kom och ända tills att hon gick bort har jag aldrig ångrat trots all skrämselpropaganda från alla håll ångrat att vi behållde vårat barn.... hon blev fem månader och sex dagar men tiden hon levde har varit de bästa i mitt och min frus li.  så ni som väljer att ta bort eller avbryta graviditeten ... snälla tänk till en gång till innan ni väljer att göra något som ni kan ångra längre fram..... vad som är normalt eller inte det avgör inte samhället utan ni som föräldrar.  

mvh en bekymmrad pappa till ett änglabarn med trisomi 18...

2009-10-16

Å, vad jag gråter när jag läser era berättelser. Man bara känner denna sorg! Jag är gravid i vecka 18 och har fortfarande inte varit på ultraljud än. Men en nära kompis har precis fått besked att hennes barn i magen har vätskefyllda rum i hjärnan. Klart att man funderar mera då.. Jag tänker så här: är det inte bättre att, om det blir så, hellre få ha sitt barn i några dagar, eller några månader, eller i bästa fall några år, än att inte få dela livet i huvudtaget? Man kan ju aldrig veta hur det går, men alla, om man fick välja, skulle väl vilja ha en chans här i livet?  

När man läser om Trisomi 18 på wikipedias engelska sida står det att några barn med denna diagnosen kan leva i uppemot 10 år. På socialstyrelsens hemsida står det "De få personer med trisomi 18-syndromet som uppnår vuxen ålder.." Några av dessa barn kan alltså uppnå vuxen ålder! Det står också "..enstaka personer med syndromet som uppnått 30 års ålder." Vill man inte unna sitt eget barn den möjligheten, även om man inte kan garantera någon livslängd?  

Läser man socialstyrelsens hemsida är det tydligt att personer som föds med denna diagnos behöver mycket stöd, hjälp och anpassning av samhället. Är det därför sjukvårdspersonal så lätt rekommenderar att man avbryter sin graviditet? Varför annars låter man en människa (mamma/pappa) ta ett sådant beslut - att aktivt göra så att ens eget barn förlorar livet. Om det finns så mycket som ett litet hopp om ett liv..  

Jag hoppas vi alla väljer det rätta. Att man hittar den styrka nån stans, så att man kan göra det som är rätt, även om ett helt gäng av "specialister" säger nån ting annat.  

Kramar

2010-01-13

Detta är första gången jag orkar skriva om vad som hände mig och min sambo för nio månader sedan. Jag hade blivit gravid för första gången och vi väntade vårt första barn. Vår glädje var stor och vi såg med stor förväntan fram emot att bli föräldrar. Jag gick till en privat mödravård eftersom jag hade hört att de var otroligt skickliga. Jag kände mig trygg med det och bestämde mig att jag skulle göra de prov som fanns att tillgå för att försäkra mig om att vårt barn mådde bra och var friskt. Jag gjorde Nupp och KUB-test och fick fantastiskt bra värden, allt var toppen och värdena var som på en 20-åring fast jag var 32 år (kan inte bli bättre eller hur??).  

Tiden gick och magen växte, jag gick på regelbundna kontroller och allt var som det skulle. Tills en dag då jag kom hem från jobbet och sa till min älskling: - i dag har jag inte känt barnet sparka. Dagen efter tänkte jag mer på det och väntade på en spark. Dagen efter kom det ingen heller, men jag kände liksom att barnet flyttade runt i magen och försökte tänka att det rör ju sig i alla fall. Dagarna gick och jag försökte att inte bli en hysterisk blivande mamma och tänkte att nog kommer det en spark snart. Men det gjorde inte det. Jag var nu i v.28. Efter en veckas oro ringde jag min barnmorska som sa att barn tränar på olika saker i olika perioder och att det antagligen inte fanns grund för någon oro, men att jag var välkommen att komma in om jag ville.  

Min sambo och jag åkte dit och barnmorskan satte dopplern mot min mage, men hon kunde inte hitta hjärtljuden, varpå vi gick till rummet där de gör ultraljud. Så fort sköterskan la apparaten mot min mage såg jag hennes min och förstod att något var väldigt fel. Resten som följde är en dimma. Vi stirrade mot skärmen och såg vårt efterlängtade och älskade barn. Barnet låg där och huvudet liksom hängde, det fanns inget liv kvar. Vårt barn fanns inte mer. Jag kan fortfarande inte förstå hur vi lyckades komma till sjukhuset dit de skickade oss direkt för att verifiera dödsfallet. Min sambo körde, men jag vet inte hur. Detta var en måndag. Vårt barn hade nu varit dött en vecka i min mage. Läkaren meddelar att jag måste föda fram barnet och att de inte utför kejsarsnitt om det inte är medicinskt betingat. Så jag ska alltså gå igenom en förlossning för första gången i mitt liv genom att föda fram vårt döda barn. Jag kan inte på ett logiskt plan förstå detta.

Dagen efter går vi till en barnaffär där jag hade hittat den barnvagn som vi skulle ha, vi köpte de minsta kläderna som fanns att köpa. Jag rusade ut från affären till bilen och bara skrek och grät ut min smärta. Dagen därefter åkte vi till sjukhuset för att förlossningen skulle sättas igång. I rummet bredvid skedde en vanlig förlossning och vi hörde CTG-ljuden och barnets hjärtljud från rummet bredvid och efter många timmar hörde vi också barnskrik. Inga skrik skulle höras i vårt rum, förutom mina och min sambos, även om de ibland var hjärtskärande tysta. Eftersom jag var i chock skakade min kropp konstant under värkarna så mycket så jag skallrade tänder. Den natten föddes vår underbara dotter. Efter obduktionen fann de att hon hade trisomi 18, När jag tog kontakt med den privata mödravården som utfört Nupp och KUB-testet sa de att de aldrig tidigare förbisett en sådan allvarlig kromosomförändring.  

Varje dag sedan förlossningen har jag tänkt på vår älskade dotter och önskat att allt var annorlunda. Min sambo och jag har tagit oss igenom detta genom vår starka kärlek till varandra och till vår lilla älskade dotter. Jag kan ärligt säga att jag aldrig hade klarat mig utan hans fantastiska kärlek och stöd.  

Ett halvår efter vi miste vår lilla tjej blev jag gravid igen. Är nu i v.15. Har bestämt att göra ett fostervattenprov denna gången, men är bokstavligt livrädd för att jag ska få missfall på grund av provet. Klarar inte av att förlora två barn på ett år. Däremot vill vi inte att barnet ska behöva lida om det har en kromosomavvikelse. Jag ber till Gud att allt kommer gå bra och det är fyra dagar kvar till vi ska göra provet. Jag måste göra provet för att kunna slappna av i graviditeten och hoppas att vi ska få detta barnet. Nu har jag för första gången berättat vad som verkligen hände oss och vår lilla dotter. Hon kommer vara en del av oss för alltid, tills vi möts igen.

2010-05-31

Tack, ska precis gå igenom samma sak på onsdag. är iv 14 ovh vårt barn har trisomi 18. Det var väldigt skönt att få läsa och veta lite hur det går till!

2010-08-10

Mina tankar går till er alla där ute som mist era barn. Sorgen, saknaden och förtvivlan vet ingen gräns... Vi var ofrivilligt barnlösa i sju år och har idag efter IVF 2 älskade barn. Vägen dit var kantad av smärtsamma behandllingar och missfall, barn som vi aldrig fick lära känna. Jag känner så för er och era fina änglar i himlen.

2010-10-13

Hej!

Just nu vet jag inte vad jag skall skriva trots att jag har länge velat göra det.

Vi har förlorat ett friskt barn för ca. 5 år sedan. Det tog 7 år att kunna bli gravid. Det lyckades efter några, kommer inte ihåg hur många, IVF behandlingar. När allt var förberett för att få mina barn, väntade tvillingar så fick jag en propp i navelsträngen till en av barnen. Det var en flicka, vacker och frisk. Tyvärr så misstrodde barnmorskan min smärta och lämnade mig ensam. Det har jag inte kunnat glömma, alla planer, all glädje försvann på ett ögonblick.

Vi trodde att med ett barn till skulle vi kunna gå vidare så vi försökte med nya försök med IVF. Kanske blev 4 innan vi fick det glada nyheten. Nu är jag gravid i v. 35 och väntar en pojke som har trisomi 18. Vi vet att han inte kommer att klara sig och det är så smärtsam att det inte går att förklara. Jag trodde att graviditeten skulle ge mig livet tillbaka men...... då undrar man VARFÖR?

Så efterläntad och nu kommer vi att komma hem utan ett barn ännu en gång.  

Att läsa om era erfarengeher hjälper mig att inse att det inte finns ett svar på min fråga, VARFÖR?, det kan drabba vem som hels. Vi kan bara inte säga som några av er: vi försöker igen och igen.

Vi trodde det räkte med att inte kunna få barn, sedan med att ha förlorat den ena tvilling och nu drabbas vi av detta. Det går inte att förstå.

Om någon kan berätta om hur det blir om mitt barn lever efter födseln, så skulle jag bli mycket glad. "Som förberedelse"

Slutligen... vi har också blivit behandlade som ..........har bytt sjukhus, läkare men det verkar som att vart barn inte har något värde alls. Det gör så ont....

2010-11-16

Hej. blir rörd av att läsa om aala tappra föräldrar och era val.. Födde för 3 1/2 år sedan en underbar son med medelsvår partriel trisomi 18.. tack gud han lever än i dag ser på honom nu..Han är mycket liten kan inte prata, men han är så god...Lärde sig gå för ca 1 1/2 år seda.. vi vet inte hur framtiden blir då det i hela världen ändast finns mellan 5 -15 barn med detta syndromet.. Tog oss 1 år att få reda på vad det var med våran son... Kramar till er alla..

2012-10-16

Var i Sydney när jag fick missfall i vecka 12 1/2! Dem hitta inget hjärtljud och resultatet av kromosom testet var Edwards Syndrom.... Sorgen är fortfarande MEGA stor men är nu i SWE med min partner och ska försöka bli gravida igen.... Längtar och hoppas!!!! Kramar till er all!