Mitt ömma hjärta och jag
Personliga reflektioner om min stundande hjärtoperation.
Om ungefär en månad ska jag genomgå en öppen hjärtoperation. Det är en gedigen procedur där jag ska få en ny mekanisk hjärtklaff och även byta ut en sisådär 6-7 centimeter av aortan. Detta följs av sjukskrivning och rehabilitering med bland annat andningsteknik för att rädda lungfunktionen. Det tar cirka tre månader för mig att bara läka ihop. Trots att jag länge varit medveten om mitt medfödda hjärtfel kom beskedet om en snar operation ganska plötsligt och överraskande. Så hur hamnade jag här?
Jag har alltid gått långsamt. Alltså promenerat i en maklig takt så att jag ofta hamnar efter mitt sällskap. När personer som är mycket kortare än jag går i normal gånghastighet så upplever jag ofta att jag får småspringa bredvid. Det här behöver ju inte alls ha med mitt hjärta att göra, men det ger en ledtråd till vad jag själv tycker är normalt för min kropp.
När jag sedan blir äldre, tyngre och mer stillasittande så är det nog inte så konstigt att jag avfärdar min andfåddhet med dålig kondition. Långsamt har jag ju alltid gått. Jag som vuxit upp i Liberia och Tanzania har förstås även hittat ett epitet som ursäktar min saktfärdighet: "The African Way". Jag hånar de som går snabbare med att de inte behöver ha så bråttom genom livet, att stanna upp och lukta på blommorna, typ.
Det jag har svårt att erkänna för mig själv är att det fysiskt tar emot att gå snabbare. Jag har inte riktigt bättre ord än så. För det är hela kroppen som inte vill låta mig skruva upp hastigheten. När jag några gånger försökt komma igång med löpning tycker jag det är riktigt obehagligt och gör ont. Då säger träningsvurmarna att man måste "springa igenom smärtan" och "komma ut på andra sidan".
Jag vet inte om det är så enkelt.
Hjärta som en elitidrottare
När jag 1992 som 18-åring skulle mönstra var jag rätt stark. Jag hade gjort armhävningar varje dag i flera månader inför fystestet. Nöjd blev jag också när någon nämnde att jag lågt högt på styrka, även om jag anade att jag skulle ligga sämre till med uthålligheten.
Det är den dagen som läkaren hör ett blåsljud när han lyssnar till mig hjärta. "Det behöver ju inte alls betyda något", sa han förstås. Men det gjorde det. Och jag fick frisedel.
Jag minns inte alla turer här, men jag vet att jag gjorde någon undersökning på Varberg lasarett, kanske även Sahlgrenska, träffade nog även någon läkare i Falkenberg där jag för tillfället huserade hos min mor. Men sedan tappade jag helt bort något som helst fokus på mitt hjärta när jag strax efter flyttade till Jönköping för att plugga kommunikationsvetenskap.
Det jag inte riktigt visste då var ju hur olika journalsystemen är mellan olika län, hur ansvarsområdena har geografiska gränser och hur lätt man blir borttappad av vården om man håller på och flyttar runt i vårt långa land.
Jag snappade upp två saker som jag bar med mig om mitt hjärta i många år:
- Aortainsufficiens. Det betyder att mitt hjärta inte funkar optimalt och att blodflödet påverkas. Blod pumpas fram och tillbaka mellan aorta och vänster kammare och det innebär också att hjärtmuskulaturen växer för att kompensera. Det lät ju lite ruggigt men det var också ett skäl att som ung kille förtränga tanken på detta så mycket som möjligt.
- "Det finns elitidrottare som har det här felet". Jag vet ju inte ens om det är sant, vilken relevans det har i mitt enskilda fall och minns inte riktigt i vilket sammanhang det sas. Kanske vara det bara en läkare som kommenterade blåsljudet. Hur som helst så valde jag att ta fasta på just detta uttalande som en trygghet i oron. Om elitidrottare har det här felet så kan det ju inte alls vara farligt, valde jag att tänka.
Och så gick åren.
"Du har ett tydligt blåsljud"
Det var nog först efter att jag gift mig (för 26 år sedan) som jag på riktigt började ta det här med hjärtat på allvar igen. Och såklart var det inte min egen idé utan min hustrus. Jag tror att något av det finaste vi kan hjälpa våra partners och vänner med är en uppmuntran att gå till läkaren när de tvekar. Det är för många av oss som drar på det för länge, inte vill vara till last, eller helt enkelt tycker det är för bökigt.
Såklart påminde min mamma regelbundet också, men det här med att lyssna på föräldraråd kan det ju vara lite si och så med i tjugoårsåldern.
Här började också en farsartad period där jag kontaktar vårdcentralen för att få remiss till en hjärtspecialist. Så enkelt funkar förstås inte vården när det inte finns några papper hos vårdcentralen om mitt hjärtfel. Utan först måste ett besök bokas hos en läkare på vårdcentralen, som lyssnar noga på bröst och rygg och förklarar för mig:
"Du har ett tydligt blåsljud."
No shit, Sherlock, tänker jag tyst. Sedan får jag en remiss till ett sjukhus och får gå på ultraljud där det konstateras att jag har ett hjärtfel men att det ännu inte är så allvarligt att det behöver åtgärdas men att det kanske kommer behövas i framtiden så du får kolla upp detta ungefär vartannat år.
Och så tänker jag igen: nu vet vården om att jag har ett hjärtfel så nu ligger jag väl i rullorna och får en kallelse enligt den regelbundenhet som vården själva rekommenderat mig.
Men så går tre år till och min fru undrar "när kollade du hjärtat senast?". Och då skojar jag inte när jag säger att jag måste göra om samma procedur igen, för det är ny personal och ingen vill skriva remiss utan att själv lyssna på mitt hjärta. Det dröjer förstås säkert ett år till innan jag orkar göra om det här:
"Du har ett tydligt blåsljud."
Nähä, på riktigt?
Jag menar inte att vara elak, men ur ett patientperspektiv blir det frustrerande när mitt hjärtfel är konstaterat sedan länge och jag tvingas till en hinderbana för att få de undersökningar som rekommenderats mig. Jag går nog till vårdcentralen tre gånger enligt den principen, på eget bevåg, innan jag hamnar på en privat klinik där jag till slut – automatiskt – får en kallelse vart tredje år.
Det är också på den kliniken jag lär mig vad min faktiska åkomma heter: bikuspid aortaklaff. Normalt har aortaklaffen tre klaffblad (trikuspid) medan jag alltså har två klaffblad (bikuspid). Eftersom blodet inte strömmar obehindrat blir det ökat slitage och klaffarna kan bli så styva att de inte längre öppnar sig för blodet, och ja: behöver bytas ut.
Andfåddheten
Det är mot slutet av pandemin, våren 2022, som vi är ute och promenerar med hunden och längs ett svagt sluttande krön känner jag plötsligt en enorm andfåddhet och en kraftig obehagskänsla, kanske lite smärta, i bröstet. I någon veckas tid fortgår detta så fort jag anstränger mig det minsta. Men andfåddheten går över ganska snart efter att jag stannar till så jag tar det inte på allvar på det sätt som jag nog borde. En slutsats som ofta, har jag insett, hänger ihop med: "jag har inte tid".
Jo, jag kontaktar faktiskt vårdcentralen i något skede via deras chatt. De har en tid om tre månader. Jag släpper det. Jag kan ju gå lite saktare när det behövs, det är ju ändå en del av min identitet.
"Ah, du hade förmodligen Covid", säger någon långt senare när jag berättar om det. Ja det var väl nästan i de banorna jag tänkte också. Glömmer liksom bort att jag har ett hjärtfel, eftersom det nu kollas regelbundet och de har inte sagt något om större förändringar.
Och när vi ändå är inne på Covid så har jag funderat på varför jag aldrig fick något besked om att jag skulle vara i riskgrupp... även om jag med det jag vet nu får anta att det hade varit en god idé.
Så här i efterhand har jag tänkt tillbaka och sett hur jag upplevt en ökad andfåddhet i backar och trappor under de senaste åren. Något som lätt går att avfärda med att vara otränad, vara nästan femtio år och ha gått upp några kilo. Inte konstigt alls. Jag borde börja styrketräna igen... varför kan jag inte prioritera det?
Omedveten medvetenhet
Våren 2024 har det gått tre år sedan mitt senaste ultraljud och jag inser ju att det ändå fanns någon form av medvetenhet hos mig. Innan kallelsen kommer hinner jag kontakta kliniken och fråga "kommer det en kallelse snart?" – jag känner att det behövs. Och visst ska det göra det. Två veckor senare får jag kallelsen.
Ultraljudet den 10 maj fortlöper som det brukar. Varje gång känns det som att undersökningen tar lite längre tid. Det är inte helt smärtfritt, då givaren ofta trycks mot samma ställe under långa stunder. Skillnaden denna gång är att en läkare kommer in och vill ha en kompletterande bild. Sån't som förstås gör att man funderar över vad det är man sett nu.
Återbesöket och mötet med min ordinarie läkare är den 3 juni. Exakt sju dagar innan min 50-årsdag.
Det är på riktigt så att inför detta möte är min avsikt att jag ska fråga lite mer specifikt om när det kan bli dags att åtgärda mitt hjärta och vad det skulle innebära. Jag hade inte förväntat mig att han själv direkt inledde med hur klaffarna blivit stela och aortan utvidgats och att det nu är rekommenderat att operera. Det kändes som en snabb förändring på tre år.
"Jaha, när kan det bli aktuellt... inom ett år eller så?"
"Det går fortare än så. Tre månader skulle jag tro."
Välkommen till 50-årsåldern.
En kavalkad med undersökningar
Det är förstås inte bara att bestämma att man vill ha en operation. Det är en process med blodprov och undersökningar som ska avgöra risker och lämplighet. Efter ytterligare utraljud och datortomografi läggs jag fram som ett ärende vid den regelbundna thoraxkonferensen den 27 juni och blir accepterad för öppen kirurgi med normal väntetid. Min nya läkarkontakt meddelar att det brukar innebära cirka åtta veckor, men jag har alltså ännu inte ett datum. [Uppdatering: Det blev sju och en halv vecka i slutändan.]
Häromdagen var jag och fick en omfattande röntgenundersökning av tänderna. Jag måste erkänna att jag inte hade så bra koll på hur viktig munhygienen är för hjärtats funktion. Minst en till datortomografi behöver jag också innan operation. Man kan säga att jag är "inne i rullorna" nu i alla fall.
Det var förresten när jag satt med med min nya läkarkontakt och han berättade om hur han rekommenderade operation som jag på riktigt började förstå allvaret i ingreppet. Han ville att jag säkert skulle förstå hur mycket som kommer krävas i form av rehabilitering. Så han gjorde den klassiska Stålmannen*-rörelsen där man sliter isär skjortan för att blotta superhjältedräkten. Men det han också sa samtidigt var att "man bänder ju alltså upp allt här", och menade lite djupare än bara t-shirten.
Ja, det kommer bli en del läkande, lärande av andning och behov av vardagsmotion. Denna gång stämmer det nog att jag måste ta mig igenom smärtan till andra sidan. Om återhämtningen går vägen kanske jag kan ta en del jobbmöten digitalt efter någon månad. Men i det här läget finns inga garantier för hur fort det kan ske.
(*Stålmannen är Superman för dig som är yngre än 35.)
Mankemanget som egenföretagare
Det här är nog en av de få gånger jag upplevt att det tar på krafterna att vara egenföretagare. Det är mycket som måste fixas nu med utlovade arbeten som inte kommer kunna utföras på överenskomna tider, och med att se till att de längre avtalen håller för avbrottet som blir. Det finns ingen som enkelt kan kliva in i mitt ställe , jag har ingen HR-avdelning att kontakta och jag måste nu börja gräva i hur det funkar med Försäkringskassan.
Den närmaste veckan kommer jag inte ta det så lugnt som jag hoppats. Jag måste till exempel höra av mig till branschkollegor om hjälp att genomföra den utbildning i etik inom design som jag så älskar att hålla i på Nackademin varje år. I och med att datumet för operation inte är satt måste jag vara beredd på att jag i värsta fall blir frånvarande under alla undervisningsveckor.
Vila är svårt när man känner mycket ansvar.
Fokus på det positiva
I all oro och omak gäller att komma ihåg varför det här beskedet ändå är så bra.
- Jag lever i en tid och bor i ett land där jag kan få en så'n här operation utan att ruinera mig. Magiskt.
- Mitt hjärtfel har, trots lite bestyr längs vägen, ändå varit känt och fått undersökas med regelbundenhet. Många med samma hjärtfel upptäcker inte detta förrän besvären är än jobbigare och situationen mer akut.
- Jag är relativt ung för att få en sådan här operation, vilket ger goda förutsättningar för att också kunna återhämta mig på ett bra sätt.
- Jag får en mekanisk klaff som räcker hela livet ut. Motprestationen blir att jag får äta blodförtunnande resten av livet men det finns det ju många andra som klarar galant.
Jag får inte heller glömma bort att jag efter en viss tid borde kunna må bättre på många sätt. Med den mekaniska klaffen kommer mitt hjärta funka på ett sätt som det aldrig tidigare gjort.
Vem vet, kanske kommer jag kunna promenera lite snabbare till slut.
Uppdateringar från mig
Jag har alltid bearbetat genom att skriva. Och sedan jag började blogga regelbundet för 25 år sedan så vet jag att flera av mina personliga inlägg har hjälpt andra, och har gett mig oerhört mycket värde tillbaka i form av personliga berättelser från läsare.
Så jag kommer fortsätta skriva om detta. Såklart varvat med allt som händer i den digitala världen. Och bli inte heller förvånad om det kommer ett inlägg med mer teknik-perspektiv även gällande hjärtsjukdom. Nu kommer jag ju snart ha min egen personliga mekanik som en central del av min lekamen. En hisnande tanke.
Referenser
Eman R Rashed
Bidragsgivare till Wikimedia-projekten
Klicka för att öppna kartan
