Beskedet om Trisomi 18 (Edwards syndrom)
Nedskrivet i februari 2005
Vår första graviditet slutade i missfall. Vår andra graviditet resulterade i en underbar son. Vår tredje graviditet fick vi avbryta på grund av ett allvarligt kromosomfel. Just nu befinner vi oss i vår fjärde graviditet. Den här historien, som jag nu har samlat kraft att skriva, handlar om den tredje.
En tisdag i februari när jag nattar vår son börjar plötsligt tårarna rinna och jag förstår först inte varför. Efter en stund kommer dock insikten och jag häpnar över hur kroppen själv kan minnas sorg och själv, som tidvatten, skölja tillbaka känslorna. Ett år innan födde vi ett dött foster, ett barn som vi aldrig fick lära känna. Min kropp har inte sörjt klart – och jag vet inte om den kan det.
Den första tisdagen: Något är fel
Jag minns den första tisdagen som en solig dag – tillsammans gick Sussie och jag till mödravården på Södermalm. Vi skulle få göra ett tidigt ultraljud i vecka 12 och ”bara höra att allt är ok med fostret”. Våra händer kramade lättat och känslosamt varandra när vi såg hjärtat slå och den lilla varelsen sparka med benen; men ganska snart kramade händerna allt mer trevande. Att barnmorskan satt tyst och ideligen bytte vinkel för att få se huvudet kändes oroande.
Vätska i huvudet
Hon ville inte komma med ett utlåtande men ville att vi skulle låta en specialist titta på fostret. Hon såg det som att det var lite mycket vätska i huvudet men ville själv inte dra några slutsatser av det. I stället för att åka tillbaka till våra respektive jobb åkte vi direkt hem och satt tysta och handlingsförlamade. Vi hämtade Simon på dagis och han tog udden av vår oro genom att vara sitt vanliga, härliga jag: en charmig 2-åring fylld till bredden med skrattanfall.
Men en vecka skulle gå innan vi ens fick träffa läkare.
Min kropp säger ifrån
Samma kväll åkte jag ambulans till Karolinska Sjukhuset. Mina gallstenar som skulle plockas ut några månader senare hade gjort sig påminda. Med morfin i kroppen blev jag hemskickad efter någon timme på sjukhuset. En tid bokades för mig att träffa en doktor på S:t Görans på fredagen.
Dagarna flöt långsamt långsamt. Sussie var hemma. Jag jobbade, förträngde, och på torsdagkvällen fick jag ett anfall igen. Jag tog mig själv till S:t Görans och promenerade in på akuten, trött på att bli hemskickad från KS. Jag fick smärtstillande igen men eftersom jag skulle till doktorn dagen efter var det inte tal om att stanna kvar. På natten fick jag så ont att jag inte fick kraft att skrika. I efterhand förstår jag att det var stenarna som letade sig ut ur gallan och in i gallgångarna. På morgonen var jag gul som en mango; efter möte med doktorn blev jag inlagd.
Min kropp hade sagt ifrån; hade jag inte oroats så över barnet tror jag inte att min sjukdomsbild sett likadan ut. Tack och lov att min frus föräldrar finns nära och kunde hjälpa henne. Jag var fast i en sjukhussäng, fick varken äta eller dricka, maktlös och uppgiven. Apatisk låg jag och tittade på DVD-filmer på en bärbar dator; mat genom en nål i handen.
Den andra tisdagen: Inte livsdugligt
Fortfarande oopererad fick jag permission från S:t Görans för att ta mig till KS där ultraljud skulle göras. Med smärtstillande piller i jackfickan och något orkeslös efter att ha levt på dropp i fyra dagar gick vi in på kvinnokliniken på tisdagen för att få utlåtandet. Två läkare och närapå en timmes undersökning senare hörde vi orden ”inte livsdugligt”. Det hjälpte oss att fatta det beslut som vi aldrig ville fatta.
Efter att ha väntat sju dagar på beskedet fick vi nu höra att vi skulle vänta en vecka till: återigen bokades en tisdag in. Jag kommer aldrig förstå hur det känns att ha ett levande foster i magen som man vet inte ska få leva. Att behöva ha det nu i en vecka till, efter den första veckans oro, är ofattbar tortyr. Jag åker tillbaka till min sjukhussäng; min älskade fru och vår Simon sover hos hennes föräldrar.
Min operation
Kvällen efter opereras jag. Jag rullas ner till en dunkel sal, placeras mellan två gardiner och får ligga en stund för mig själv; det är skymning någonstans därute och jag gräver ner mig i ödesmättade funderingar, känner mig fruktansvärt liten, fruktansvärt ensam. Här finns ingen som håller min hand eller pratar med mig – och jag finns inte på plats där jag borde, för att hålla min älskades hand. Vad kommer hända? Kommer jag vakna upp? Den ensamma stunden innan operation är svart och hopplös. Plötsligt rullar jag in i en ljus sal med bländande apparater i rostfritt stål, hälsar på en hop med människor som hälsar mig välkommen bakom sina masker… – hej det är jag som är narkosläkaren – har du blivit sövd förut – jag kommer ta hand om dig – snart sover du… sedan mörkt igen.
På fredagen är jag hemma, en galla och några kilo lättare, orörlig och lite äcklad över stygnen på min mage; men oerhört tacksam över att få vara hos min familj igen. Snart är det söndag och Sussie ska få piller som tar fostrets liv.
Familjekramen
Jag kommer aldrig glömma Simons ord dagen efter jag kom hem från sjukhuset: ”Mamma har ont i magen”, paus, ”Pappa har ont i magen”… paus… ”Kramas”. Lite över två år gammal hade han tolkat oss och förstått att vi behövde tröst, förstod att kramar hjälper. Sedan dess har familjekramen blivit en tradition; ”Familjekram!” ropar Simon och vi ställer oss genast i klunga.
Simons roll i detta, och hur det har påverkat honom, är svår att ta in, men helt klart förstod han mer än vi kan ana. Han tyckte inte om att besöka mig på sjukhuset och var sur över att jag var kvar där när han skulle gå. Simons morföräldrar berättar att han mycket väl förstod att Sussie var på sjukhuset när han var ensam hos dem, trots att de inte hade sagt det. Innan detta ägde rum kunde Simon somna på egen hand i sin säng – men se’n dess har han, hemma, inte somnat själv ännu idag.
Livet släcks
”Är ni säkra på att ni vill det här?” kommer frågan som sjuksköterskan måste ställa när vi är på KS på söndagen. Vad ska vi svara på det? Nej, vi vill inte det här men vill inte heller förlänga lidandet hos oss och det barn som troligen inte ens överlever graviditeten. Hur väger man två oviljor mot varandra? Ingen som vet. Sussie sväljer och fostret kan nu somna in. Vi åker hem, håller varandra i handen och väntar vemodigt på den tredje tisdagen.
Den tredje tisdagen: förlossningen
Jag var tidigare inte medveten om att en abort i fjortonde veckan är en förlossning. Sussie blir tidigt på tisdagmorgonen igångsatt på nästan samma sätt som hon blev igångsatt när vi skulle få Simon. Udrivningsarbetet, och vår väntan, börjar. Jag sitter i en fåtölj och vi tittar lite på TV, läser och jag ligger en stund bredvid henne. Till lunch går jag ut för att värma en pizza i pentryt; det hörs barnskrik från något rum, det känns olustigt och jag hoppas Sussie inte hör.
När jag kommer tillbaka till rummet sitter Sussie på toaletten. Hon tror att barnet har kommit men vågar inte titta. Vi kallar på sjuksköterska. Ja, barnet – eller fostret som det medicinskt fortfarande är – har kommit nu. Ingen av oss vågar titta. Det blir utburet. Förlossningen är inte klar. Moderkakan måste ut. Vi fortsätter vänta. Till slut blir Sussie kvar över natten för operation, en skrapning. Vi tycker båda att det känns bra att hon blir kvar över natten – att komma in och åka hem samma dag känns inte som att upplevelsen får samma tyngd, samma erkännande, som vi tycker den bör få. Det är något av större mått som drabbat oss.
Vi säger adjö till vårt barn
Jag hämtar Sussie på onsdagmorgonen. Innan hon lämnar sjukhuset har vi valt att titta på barnet. På ett bord i ett rum i sjukhus ligger ett foster, det som skulle ha blivit vårt barn. Men det är också vårt barn. I sidoläge, som om sovande, ligger den pojke eller flicka som vi inte fick känna. Jag räknar tår och fingrar – allt finns där liksom klart och behöver bara växa till sig lite. Tittar på ansiktet – som en liten alien med slutna ögon. Jag är så glad att vi fick se. Jag älskar dig mitt barn och sörjer att jag inte fick uppleva ditt leende.
Jag tror att min kropp kan slappna av nu.
—-
Tillägg i februari 2006: Den 17 april 2005 föddes vårt andra barn, Sebastian, efter vår fjärde graviditet. Han är en underbar liten pigg och glad kille som följer sin storebror vart han går. Det är svårt att föreställa sig ett liv utan honom. Vi har också fått agera stöd åt vänner som drabbats av liknande omständigheter. Kanske händer allt av en anledning? Diagnosen vårt foster fick var Trisomi 18, även känt som Edwards syndrom. Vi har fått två friska barn och är oerhört lyckligt lottade – många människor får aldrig uppleva den glädjen.
Tack.
Fick reda pa att jag var gravid igen den 24/2. Overraskad och JATTEGLAD!!! Hade inte fatt tillbaka mensen sedan var son foddes i april 2005. Vi fick tva veckor, lyckliga och svavandes pa sma moln over graviditeten… Den 10/3 pa forsta ultraljudet kom kalldushen… Lillan sparkade lite grann darinne, och vi tittade lyckliga pa varandra jag och mig man… men doktorn sade ingenting, matte och matte igen… Och tillslut sade han ”Tyvarr frun, finns det stora problem” Fattade inte… han skulle ju bara saga att det ar ETT barn, graviditeten ar sa langt gangen och grattis… Han forklarade vad han sett och hur allvarligt det antagligen var eftersom NUPP mattet var otroligt mycket over gransvardet och att hon hade vatskeodem pa hela kroppen vilket antagligen betyder att hon har svara hjartproblem. Rekommenderade ett moderkaksprov. Och att skynda for att jag var redan i 12 veckan, enligt vad han kunde se.
Var pa moderkaksprov den 13/3, aven den lakaren bekraftade vad den forste sagt, i lite positivare ordalag ”att om det inte skulle finnas nagra kromosomfel, maste graviditeten foljas mycket noga, och aven om alla kontroller skulle ga ”bra” finns det anda en okad risk att det finns malformationer vid fodseln som man inte kunnat konstatera innan”…
Kandes lite battre- en strimma av hopp…
Pa onsdagen den 15/3 fick vi besked pa att det rorde sig om Trisomi18. Jaha… vad ar det fornagot? Kollade pa natet (www.trisomy18.org och pa http://www.sos.se)… Ja… jag kunde inte fatta nagot annat beslut an att saga farval nu, vetandes att hon antagligen lider mer och mer ju langre graviditeten framskrider, att fodeln blir mer eller mindre traumatisk for henne, hoppandes hon inte ska behova ga igenom operationer och behova tung vard pa sjukhus innan det blir farval…. min alskade lilla flicka, vem har valt detta liv for dig?
Ett beslut storre an mig, som jag far leva med resten av livet. Det gor sa ONT att tanka pa det.. klart det hade varit lattare for mig om hon bestamt ”att nu far det vara nog”… nu blev det inte sa. Den 21/3 pa formiddagen somnade vi in tillsammans. Sedan vaknade jag- ensam.
Kommer aldrig att glomma min lilla flicka.
Vill bara säga ett TACK för att du/ni delar med er av er sorgliga erfarenhet.Har en god vän som ringde mig för ett tag sedan och berättade att de hade fått samma besked som ni,att barnet hade Edwards syndrom.De avbröt graviditeten.Jag förstod vad min vän sa men jag förstår ännu bättre nu efter att ha läst om er situation.
Tack för att jag fick läsa detta!
Med vänlig hälsning C
Hej!
Jag läste de tidigare kommentarerna om föräldrar som ofrivilligt fått avbryta sina graviditeter och jag kände igen mig i så mycket.
Jag blev gravid för första gången i mitt liv i september månad 2005 och jag var överlycklig. Den 12 januari 2006 besökte min sambo och jag barnmorskan för att genomgå vårt efterlängtade ultraljud. Jag var gravid i vecka 19 och var mycket förväntansfull inför att äntligen få se vårt lilla barn. Det hela övergick i en tvär vändning när barnmorskan under undersökningen satt tyst alldeles för länge. Jag började att känna vibbar av att det helt plötsligt låg allvar och oro i rummet och jag frågade om allt var bra. Hon svarade att det är tråkigt att behöva inleda denna ultraljudsundersökning med att meddela att det inte alls ser bra ut. Mina första tankar var att det inte kan stämma, det händer inte oss, hon måste ha sett fel och att allt visst är bra. Men hon hade sett rätt, barnet hade vätska i hjärnan och en vätskefylld bubbla som stod ut i nacken. Vi blev omdelebart vidare skickade till läkare på specialistmödravården. Diagnosen på vårt barn var dandywalker cysta samt ett brock i huvudet vilket är en mycket ovanlig och allvarlig diagnos som inte är förenat med liv. Det fanns inget kromosomfel,utan en mutation hade uppstått i befruktningsskedet. Barnet skulle kanske inte klara av att överleva på egen hand utanför magen.
Det var den värsta dagen i våra liv. Vi var tvugna att fatta ett beslut och det snabbt eftersom tiden för abort egentligen redan hade förfallit. Kuratorn skulle ansöka till socialstyrelsen och vi skulle sedan få möjlighet att fundera över helgen. Att besluta att avbryta en graviditet när hela ens kropp och känsloliv skriker något helt annat, är omänskligt och känns som en fruktansvärd plågsam tortyr. Man får försöka att helt resonera logiskt och för stunden koppla ifrån sina brännande känslor av sorg.
Den 18/1 fick vi tid för abort/förlossning. Det enda jag minns under veckan innan förlossningen var att jag grät konstant och knappt orkade att resa mig från sängen. Graviditeten hade börjat att göra sig synlig eftersom jag nu var i vecka 20 och jag kände hur vår lilla bebis rörde sig i magen. Jag tänkte att barnet under den sista tiden skulle ha det så bra som möjligt, så jag försökte att äta precis lika mycket mat som innan för att barnet i alla fall inte skulle lida brist på den varan.
När det var dags för förlossningen kändes det som att jag gick in i en dimma, i en tunnel som verkade så lång, mörk och kall och som jag visste att jag bara måste ta mig igenom. Förlossningen tog 12 timmar. Livmodern som inte var mogen höll kramaktigt fast och ville inte släppa taget om fostret. Kroppen visste att den inte var mogen. Till slut efter en helt otroligt massa läkemedel och smärtsamma värkar föddes vårt lilla barn. Barnmorskan utropade att det är en liten gosse. Hon la min helt underbara, helt otroligt söta lilla son bredvid mig och jag kunde inte sluta att intensivt begrunda honom. Om det inte var för att han hade en liten vätskefylld bubbla i nacken, hade vi trott att de hade tagit fel, att det inte var något fel på honom. Han var så söt, han hade precis allt som ett barn har ett sött litet ansikte, fingrar, tår och man kunde tydligt se att han hade pojklika drag.
Några veckor senare hade vi en minnescermoni för vår son. Han hade en vit liten fosterkista och det var så otroligt fint och sorgligt. Vi har idag ett foto på honom som jag nästan tittar på dagligen och hans aska är strödd i en minneslund.
Vi är i efterhand mycket nöjda med att vi fick möjlighet att se vårt barn, att vi fick vår fina bild av honom och några timmar tillsammans med honom.Annars hade vi kanske fastnat i våra egna fantasier som inte alls hade stämt överens med verkligheten. Den lilla cermonin har också hjälpt oss i vårt sorgarbete efersom vi inte har några andra minnen från en tid tillsammans med vårt barn.Våran son kommer alltid att finnas med oss som vår förstfödda och den kärlek vi har till honom i våra hjärtan kommer alltid att finnas kvar enbart för honom.
En sörjande förälder
Hej!
Har för ca 4 månader sedan fött ett barn med Edwards syndrom.
Det hela började med en vanlig rutinkontroll hos barnmorskan,var då i vecka 32.Hon mätte magen och sa att bebisen inte hade växt någonting.Blev skickad till en specialist och gjorde där ett ultraljud där man kunde konstatera ett ryggmärgsbråck och vattenskalle.De frågade om vi ville ta ett fostervattens prov för att utesluta andra fel och det ville vi.
Fick vänta på svar i 4 dagar.De var de längsta dagarna i vårt liv.Åkte till sjukhuset och då fick vi veta att hon hade trisomi 18 och att hon förmodlgen inte skull överleva så länge efter födseln.
En månad gick,och några dagar innan förlossningen så kände jag inga fosterrörelser längre.Ett ultrajlud bekräftade att hon hade somnat in.
Hej!
För en månad sedan födde jag våran dotter i Trisomi 18. Vi fick reda på att hon hade det genom Ultraljuds undersökningen i v.19. De såg ett stort bråck på magen som innehöll hennes lever mm. Och vi gjorde då FVP, svaret kom efter 2 dagar. Vi blev chockade, men blev tvungna att ta vårat livs jobbigaste val. Att avbryta gravidititen!
Det var det värsta jag varit med om! Man tror ju att det bara ska hända andra o speciellt inte mig som bara är 25 år!
TAck för att ni vill dela med er av era efarenheter!
Många kramar från svala!
Gud så tragiskt…hade inte ens hört talas om denna sjukdom innan, råkade hamna här av en slump. Väntar själv mitt andra barn, gjort nupptest och all denna oro, även om det visa sig välmående så oroas man ändå alltid!
Men att läsa både din story och de övriga som komenterat…det måste vara bland det värsta man kan vara med om!!!
Vill bara säga tack att ni delar med er även om det inte är lyckliga slut & även bekaga sorgen… för jag tror inte man glömmer det i första taget!
Har två friska och undrebara flickor föddt 03 och 06, och var gravid igjen med vad vi trodde var enda en liten tjej. Hele familien åkte måndag den 15.januari in till barnmorskegruppen i göteborg för att ta ett ultraljud. Hadde denna gången bestemt oss för att göra ett nupp test. Bara för att veta att allt var ok såklart….!
Barnmorskan titade och tittade, och sa att babyen låg fel så hon inte kunne se ordentlig. Jag skulle ju då ha anat oro, men inte. Våra barn blev otåliga och de och pappan gick ut. Jag fick dricka vatten och gå omkring lite och så gjorde hon ett nytt forsök. DÅ fattade jag, och ganska riktig; hon sa att det här ser inte alls bra ut. Den pyttelilla babyen hadde sine organ,tarmer,mage o lever, utanför kroppen. Och hon tyckte oxå att hon kunne se kromosom avvikelser.
Chockad gick jag ut till min man och barn som väntade i bilen.
Fick redan neste morgon komma till Östra sjukhuset och där fick bekräftat vad barnmorskan hade trott om kromosomfelet. Barnet i magen var ”inte livsdugelig”.
Vi gick hem o grät.
Vår stora tjej sa; det blit ingen mera beibis på oss, den var så sjuk, så den fick åka till månen på en gång.
Vi bestämde oss för att avbryta graviditeten.
Mycket sorgeligt. Efter narkosen vaknade jag brevid en kvinna som hadde fått sitt barn vid kejsarsnitt, alle sköterskene gick omkring och grattade henne.Såklart. Men för mig var det extra sorgligt.
Nu 2 ceckor efter att vårat barn dog, sager ”alla” att vi hadde tur, i o m att det kom fram så tidigt att vårt barn var för sjukt till att kunne leva. (v13+4)
Men för oss är det bara trist, vi hade redan börjat leva m tanken på våra 3 barn.
Vet inte om vi orker/vågar forsöka igjen. Känns inte så just nu.
Säkert är att vi alltid kommer tänka att vi har ett barn för litet.
KRAMAR till alla er som har varit med om liknande sorg
Hej på er… 18 0kt föddes vår dotter Vilma. Tyvärr dog hon under förlossningen. Vi visste att hon hade Trisomi 18, fick reda på det i v.32. Läs gärna min historia på adressen nedan.
http://www.familjeliv.se/hem/zemlan/presentation.php
Kram på er!!
Hej
Efter tre år så klarar jag att läsa och skriva om triosomi 18, åhh vad jag är duktig!
Jag och min man fick för tre år sedan en dotter med triosomi 18, efter en lång knagglig och orolig graviditet visade det sig i v 32 att hon hade kromosomavvikelse. Fick ett urdåligt bemötande av sjukhus personal under hela graviditeten. Speciellt eftersom vi hade förlorat ett för tidigt barn tre år tidigare så dom visste att vi var super känsliga.
Fick beskedet när vår 3 åriga dotter var med, blev totalt chockade och vi hamnade i chock allihopa.
Det fanns ingen att prata med och läkaren tyckte att vi skulle åka hem och smälta detta och försöka gå graviditeten ut.
Vi klarade tre veckor med otrolig hjälp från ett annat sjukhus som vi tog kontakt med efter katastrof sjukhuset i vår stad…
Då sattes graviditeten igång och vår dotter föddes och hon var så illa däran att hon inte levde när hon kom ut.
Skönt tyckte vi för att vi hade blivit varnade att hon kanske skulle kunna överleva och bli ett ”kolli”.
Vi åkte hem samma dag till vår underbara dotter,vi blev gravida en gång till året efter men det barnet hade en annan missbildning.
Nu funderar vi ialla fall att försöka igen,ska man våga, vi har ju en helt frisk dotter på 6 år som längtar efter syskon.
Efter att ha läst på den här sidan har jag fått styrka och mod….nu försöker vi igen
Kramar till er andra i samma situation
Skönt att se att man inte är ensam om drabbas av det här.
skönt att läsa om andra som har varit med om det jag själv upplevt.de upptäckte kromosomskadan sent i v 15.i v 17 fick jag ta ”tabletterna” under uppsikt av en sköterska,allt upplevde jag som overkligt.ensam i hisshallen på karolinska kände jag hur tårarna började välla ur mina ögon. jag hade ingenstans att ta vägen,ville bara skrika ut min sorg.hoppade in i en taxi och åkte hem till mina tre flickor. jag blev så sjuk så jag blev sängliggandes pga frossa och illamående.trodde jag skulle dö.jag fungerade inte kändes det som.tänkte på mitt hett efterlängtade barn i magen, lider den? in till karolinska en gång till för liten förlossning.jag ville inte mista barnet,höll emot,det gjorde ont uder värkarbetet.de sa att barnet/fostret ska komma i ett bäcken som de sätter in på toaletten.det ville inte jag.efter många timmar föddes hon i sängen på en liten bebisfilt som mina andra tre flickor haft som spädbarn.sköterskorna bar ut henne,och kom sen tillbaka med denna lilla miniatyrbebis i lilla filten, i mina ögon var hon helt fantastiskt fin.som en liten skulptur.jag satt länge med henne. blev kvar en dag extra,grät så jag gnydde.hon vilar i minneslunden nära vårat hem nu.det skulle blivit min fjärde flicka.har känt mig lite ”amputerad” efter detta,hon saknas alltid mig.finns där i mina tankar trots att det har gått snart fyra år sen det hände.
För cirka 24 timmar sen somnade våran vackra Ebba i mina armar här hemma i soffan. 2 veckor och 1 dag han hon bli.
Hon kämpade så tappert och jag är så glad över att vi fick chansen att träffa henne. Hon fick sin dom 1 vecka gammal, Trisomi 18 syndrom. Det är skamligt att inte MVC eller läkare upptäckt detta, trots 4 UL och alla andra saker jag påpekat under hela graviditeten.. Sen diagnosen ställdes och jag läst om sjukdomen har allt fallit på plats. Vätska i hjärnan. Svårt att se hjärtat. Magen växte inte. Barnet rörde sig dåligt. Jag ökade inte i vikt. Men ingen tog mig på allvar. Fast det kanske var lika bra att inte veta.
Det enda jag ville var att ta med henne hem och det gick. Så tacksam över de 2 dagar vi fick här hemma.
Älskade Lilla Ebba.
Jag var så glad över min andra graviditet men konstigt nog grät jag hela min graviditet ( som om kroppen redan visste det jag då inte visste). Natten innan ultraljudet drömde jag att ultraljudet skulle ge mig en tragisk insikt. Jag drömde med så starka detaljer och ord om vad som sagts. Jag sa till min man att jag inte ville åka till ultraljudet för jag redan visste vad dom skulle säga och inte var det positivt. Men han drog med mig ändå och sa till mig att det bara var ”en dröm” Idag vet jag att det var min kropp som berättade något för mig.
Att komma till specialistmödravården i Umeå för detta ultraljud var som att komma till min egen dröm. Fruktansvärt och otroligt skrämmande och sorgset. Min man fick tvinga in mig i rummet och jag kännde igen rummet,han som skulle undersöka mig och allt som hände därefter…… Han gick för att hämta en specialist och då tittade jag och min man på varandra och då förstod han vad det var jag försökt att varna honom för och vi brast ut i gråt.
Dom kom tillbaka och de dom sa visste jag redan vad det va kanske inte till varje ord men vid det laget hade jag stängt ute omvärlden och jag bara fanns där med min smärta inuti min bröstkorg. Fick dessutom veta att graviditeten var längre framskriden än vad vi hade trott och jag var redan i v 18 1/2 istället för v 16 och med detta besked så hade jag bara en helg på mig att bestämma mig om hur vi skulle göra. Dom sa att fostret troligtvis inte skulle kunna klara gravisiteten ut eller födas med en hel del olika större problem där skalan var väldigt varierande och vi kände bara att ingen vill att vi ska ta den här chansen och föda detta barn,,,,allt blev så kliniskt och omänskligt att jag kände hur jag bara fick tvinga bort mina känslor och göra ett val som det känndes som om alla andra valde åt mig. Visst jag ville inte att mitt barn skulle bli mycket sjukt heller men jag var fortfarande i chock och förnekelse jag ville inte tro att detta hände oss och våran son.
1v senare låg jag och förlöste våran son som då var 19 1/2v och den dagen var som att bokstavligt slita ut mitt hjärta. Att ligga på en bb-avdelning med nyfödda bäbisar och förlösa en son som man vet inte har något liv känns inte så toppen direkt……
Jag grät genom hela förlossningen som tog ca 4tim och när jag kännde att han var på väg ut så ville jag bara stoppa ner handen mellan benen och trycka tillbaka honom igen för då blev det så påtagligt att han var på väg ifrån oss.
Det jobbiga var också att jag hade kännt hans sparkar hela natten och under resan till sjukhuset innan denna förlossning och det var omänskligt, jag trode inte att man skulle känna något efter att man tagit pillret som skulle avsluta graviditeten. Men så fel man kan ha……
Vår son som hade namnet Atilla, Melvin kom dom in med till oss liggande på en fin bädd och med ett tänt ljus fick vi säga farväl till honom. Han var så fin så himla fin och han finns ständigt i mitt hjärta. Han såg så fridfull ut.
Och känslan av att man aldrig skulle få lära känna honom, den var jobbig. Jag hoppas att han hade förlåtit mig för det jag gjorde mot honom. För även om jag vet att det nog var det bästa för honom så känns det ibland som om det var jag hans egen mor som tog hans liv och den känslan är tung när den dyker upp.
När vi kom hem möttes vi av våran underbara dotter på 2år och vi tackar henne för att öppna ögonen igen på oss med hennes smile och att livet fortsätter. Nu har vi en dotter till som förgyller våra liv och Atilla pratas det ofta om här hemma. Brorsan som dom säger han är i himmlen och tittar på oss.
Jag vill säga till alla som varit med om att förlora ett barn att det är fruktansvärt tragiskt och smärtsamt men livet går vidare och det finns ljus framåt med många lyckliga stunder och en tanke till alla dessa barn som finns i himlen.
Kram på er alla
hej alla när jag läser alla inlägg blir jag rörd. … jag kan på något sätt förstå er men jag blir samtidigt förbannad… att ta bort ett barn av detta slag är inte lätt och ett stort beslut. när vi fick veta att vår dotter hade trisomi 18 blev jag som ni ledsen och skrämd men att inte ge även detta barn en ärlig chans fanns inte för oss.. när hon kom och ända tills att hon gick bort har jag aldrig ångrat trots all skrämselpropaganda från alla håll ångrat att vi behållde vårat barn…. hon blev fem månader och sex dagar men tiden hon levde har varit de bästa i mitt och min frus li. så ni som väljer att ta bort eller avbryta graviditeten … snälla tänk till en gång till innan ni väljer att göra något som ni kan ångra längre fram….. vad som är normalt eller inte det avgör inte samhället utan ni som föräldrar.
mvh en bekymmrad pappa till ett änglabarn med trisomi 18…
Å, vad jag gråter när jag läser era berättelser. Man bara känner denna sorg! Jag är gravid i vecka 18 och har fortfarande inte varit på ultraljud än. Men en nära kompis har precis fått besked att hennes barn i magen har vätskefyllda rum i hjärnan. Klart att man funderar mera då.. Jag tänker så här: är det inte bättre att, om det blir så, hellre få ha sitt barn i några dagar, eller några månader, eller i bästa fall några år, än att inte få dela livet i huvudtaget? Man kan ju aldrig veta hur det går, men alla, om man fick välja, skulle väl vilja ha en chans här i livet?
När man läser om Trisomi 18 på wikipedias engelska sida står det att några barn med denna diagnosen kan leva i uppemot 10 år. På socialstyrelsens hemsida står det ”De få personer med trisomi 18-syndromet som uppnår vuxen ålder..” Några av dessa barn kan alltså uppnå vuxen ålder! Det står också ”..enstaka personer med syndromet som uppnått 30 års ålder.” Vill man inte unna sitt eget barn den möjligheten, även om man inte kan garantera någon livslängd?
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/trisomi18-syndromet
Läser man socialstyrelsens hemsida är det tydligt att personer som föds med denna diagnos behöver mycket stöd, hjälp och anpassning av samhället. Är det därför sjukvårdspersonal så lätt rekommenderar att man avbryter sin graviditet? Varför annars låter man en människa (mamma/pappa) ta ett sådant beslut – att aktivt göra så att ens eget barn förlorar livet. Om det finns så mycket som ett litet hopp om ett liv..
Jag hoppas vi alla väljer det rätta. Att man hittar den styrka nån stans, så att man kan göra det som är rätt, även om ett helt gäng av ”specialister” säger nån ting annat.
Kramar
Jag fick en dotter med trisomi 18, för 19 år sedan. Jag var för ung för fostervattenprov och ultraljud visade inget. Vår dotter föddes med normal vikt och till synes frisk. Efter en timme på förlossningen visade det sig att hon inte kunde hålla värmen, hon hamnade i kuvös. Sedan visade det sig att hon hade hjärtfel, en typ som är förenlig med trisomi 18. Efter en vecka på förlossningen fick vi beskedet. Vår dotter levde i tre månader. Jag hamnade i en depression efter att hon hade dött. Det hade varit så svårt att leva med ett barn som var dödsdömd och som led och hade ångest. Jag kan inte ge råd till någon annan men om jag själv hade fått beskedet under graviditeten hade jag också valt att avbryta.
Detta är första gången jag orkar skriva om vad som hände mig och min sambo för nio månader sedan. Jag hade blivit gravid för första gången och vi väntade vårt första barn. Vår glädje var stor och vi såg med stor förväntan fram emot att bli föräldrar. Jag gick till en privat mödravård eftersom jag hade hört att de var otroligt skickliga. Jag kände mig trygg med det och bestämde mig att jag skulle göra de prov som fanns att tillgå för att försäkra mig om att vårt barn mådde bra och var friskt. Jag gjorde Nupp och KUB-test och fick fantastiskt bra värden, allt var toppen och värdena var som på en 20-åring fast jag var 32 år (kan inte bli bättre eller hur??).
Tiden gick och magen växte, jag gick på regelbundna kontroller och allt var som det skulle. Tills en dag då jag kom hem från jobbet och sa till min älskling: – i dag har jag inte känt barnet sparka. Dagen efter tänkte jag mer på det och väntade på en spark. Dagen efter kom det ingen heller, men jag kände liksom att barnet flyttade runt i magen och försökte tänka att det rör ju sig i alla fall. Dagarna gick och jag försökte att inte bli en hysterisk blivande mamma och tänkte att nog kommer det en spark snart. Men det gjorde inte det. Jag var nu i v.28. Efter en veckas oro ringde jag min barnmorska som sa att barn tränar på olika saker i olika perioder och att det antagligen inte fanns grund för någon oro, men att jag var välkommen att komma in om jag ville.
Min sambo och jag åkte dit och barnmorskan satte dopplern mot min mage, men hon kunde inte hitta hjärtljuden, varpå vi gick till rummet där de gör ultraljud. Så fort sköterskan la apparaten mot min mage såg jag hennes min och förstod att något var väldigt fel. Resten som följde är en dimma. Vi stirrade mot skärmen och såg vårt efterlängtade och älskade barn. Barnet låg där och huvudet liksom hängde, det fanns inget liv kvar. Vårt barn fanns inte mer. Jag kan fortfarande inte förstå hur vi lyckades komma till sjukhuset dit de skickade oss direkt för att verifiera dödsfallet. Min sambo körde, men jag vet inte hur. Detta var en måndag. Vårt barn hade nu varit dött en vecka i min mage. Läkaren meddelar att jag måste föda fram barnet och att de inte utför kejsarsnitt om det inte är medicinskt betingat. Så jag ska alltså gå igenom en förlossning för första gången i mitt liv genom att föda fram vårt döda barn. Jag kan inte på ett logiskt plan förstå detta.
Dagen efter går vi till en barnaffär där jag hade hittat den barnvagn som vi skulle ha, vi köpte de minsta kläderna som fanns att köpa. Jag rusade ut från affären till bilen och bara skrek och grät ut min smärta. Dagen därefter åkte vi till sjukhuset för att förlossningen skulle sättas igång. I rummet bredvid skedde en vanlig förlossning och vi hörde CTG-ljuden och barnets hjärtljud från rummet bredvid och efter många timmar hörde vi också barnskrik. Inga skrik skulle höras i vårt rum, förutom mina och min sambos, även om de ibland var hjärtskärande tysta. Eftersom jag var i chock skakade min kropp konstant under värkarna så mycket så jag skallrade tänder. Den natten föddes vår underbara dotter. Efter obduktionen fann de att hon hade trisomi 18, När jag tog kontakt med den privata mödravården som utfört Nupp och KUB-testet sa de att de aldrig tidigare förbisett en sådan allvarlig kromosomförändring.
Varje dag sedan förlossningen har jag tänkt på vår älskade dotter och önskat att allt var annorlunda. Min sambo och jag har tagit oss igenom detta genom vår starka kärlek till varandra och till vår lilla älskade dotter. Jag kan ärligt säga att jag aldrig hade klarat mig utan hans fantastiska kärlek och stöd.
Ett halvår efter vi miste vår lilla tjej blev jag gravid igen. Är nu i v.15. Har bestämt att göra ett fostervattenprov denna gången, men är bokstavligt livrädd för att jag ska få missfall på grund av provet. Klarar inte av att förlora två barn på ett år. Däremot vill vi inte att barnet ska behöva lida om det har en kromosomavvikelse. Jag ber till Gud att allt kommer gå bra och det är fyra dagar kvar till vi ska göra provet. Jag måste göra provet för att kunna slappna av i graviditeten och hoppas att vi ska få detta barnet. Nu har jag för första gången berättat vad som verkligen hände oss och vår lilla dotter. Hon kommer vara en del av oss för alltid, tills vi möts igen.
Tack, ska precis gå igenom samma sak på onsdag. är iv 14 ovh vårt barn har trisomi 18. Det var väldigt skönt att få läsa och veta lite hur det går till!
Mina tankar går till er alla där ute som mist era barn. Sorgen, saknaden och förtvivlan vet ingen gräns… Vi var ofrivilligt barnlösa i sju år och har idag efter IVF 2 älskade barn. Vägen dit var kantad av smärtsamma behandllingar och missfall, barn som vi aldrig fick lära känna. Jag känner så för er och era fina änglar i himlen.
Hej!
Just nu vet jag inte vad jag skall skriva trots att jag har länge velat göra det.
Vi har förlorat ett friskt barn för ca. 5 år sedan. Det tog 7 år att kunna bli gravid. Det lyckades efter några, kommer inte ihåg hur många, IVF behandlingar. När allt var förberett för att få mina barn, väntade tvillingar så fick jag en propp i navelsträngen till en av barnen. Det var en flicka, vacker och frisk. Tyvärr så misstrodde barnmorskan min smärta och lämnade mig ensam. Det har jag inte kunnat glömma, alla planer, all glädje försvann på ett ögonblick.
Vi trodde att med ett barn till skulle vi kunna gå vidare så vi försökte med nya försök med IVF. Kanske blev 4 innan vi fick det glada nyheten. Nu är jag gravid i v. 35 och väntar en pojke som har trisomi 18. Vi vet att han inte kommer att klara sig och det är så smärtsam att det inte går att förklara. Jag trodde att graviditeten skulle ge mig livet tillbaka men…… då undrar man VARFÖR?
Så efterläntad och nu kommer vi att komma hem utan ett barn ännu en gång.
Att läsa om era erfarengeher hjälper mig att inse att det inte finns ett svar på min fråga, VARFÖR?, det kan drabba vem som hels. Vi kan bara inte säga som några av er: vi försöker igen och igen.
Vi trodde det räkte med att inte kunna få barn, sedan med att ha förlorat den ena tvilling och nu drabbas vi av detta. Det går inte att förstå.
Om någon kan berätta om hur det blir om mitt barn lever efter födseln, så skulle jag bli mycket glad. ”Som förberedelse”
Slutligen… vi har också blivit behandlade som ……….har bytt sjukhus, läkare men det verkar som att vart barn inte har något värde alls. Det gör så ont….
Hej. blir rörd av att läsa om aala tappra föräldrar och era val.. Födde för 3 1/2 år sedan en underbar son med medelsvår partriel trisomi 18.. tack gud han lever än i dag ser på honom nu..Han är mycket liten kan inte prata, men han är så god…Lärde sig gå för ca 1 1/2 år seda.. vi vet inte hur framtiden blir då det i hela världen ändast finns mellan 5 -15 barn med detta syndromet.. Tog oss 1 år att få reda på vad det var med våran son… Kramar till er alla..